Una de cada dos mujeres (53%) cree que la enfermedad recibe muy poca atención pública. La mayoría de las mujeres (75%) busca proactivamente información; sin embargo, el 51 % de ellas encuentra que la información disponible es a menudo insuficiente o poco útil.
SANTIAGO, marzo 13.- Encuesta mundial arrojó que a pesar del impacto negativo de su enfermedad, la mayoría de las mujeres que sufre un cáncer de mama con metastásis sigue disfrutando la vida y desean que la opinión pública conozca sus experiencias.
La encuesta que fue realizada por BRIDGE (Bridging Gaps, Expanding Outreach- Metastatic Breast Cancer Patient Survey) patrocinada por Pfizer se realizó a 950 mujeres y generó que el comité internacional de expertos se mostrara en favor de la creación de programas de educación hechos a la medida para incrementar el conocimiento de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama metastático (MBC según sus siglas en inglés).
Realizada en nueve países (Reino Unido, Francia, España, Bélgica, Polonia, Estados Unidos, Argentina, Egipto y México), la encuesta se realizó entre el 16 de septiembre de 2008 y 18 de febrero de 2009 y sus resultados fueron presentados hoy durante la 11ra Conferencia Internacional sobre Terapia Primaria en Etapas Tempranas de Cáncer de Mama en St. Gallen, Suiza.
Entre los hallazgos reportados por la encuesta BRIDGE, una de cada dos mujeres (53%) cree que el MBC recibe muy poca atención pública, y más de dos de cada cinco mujeres (44%) reportó tener miedo de hablar abiertamente sobre sus experiencias. Cerca de siete de cada 10 mujeres (67%) desea incrementar el conocimiento público de la enfermedad, a través de mayor atención por parte de los medios (53%) y el reconocimiento de figuras públicas con MBC (49%).
“En muchos países, la atención hacia el cáncer de mama se ha enfocado principalmente en las etapas tempranas de la enfermedad, lo que ha llevado a una deficiencia de recursos y atención para aquellas pacientes que desarrollan cáncer de mama metastásico”, expresó el profesor Lesley Fallowfield, Director del Grupo de Oncología Psicosocial en investigación de Cáncer en el Reino Unido de la Universidad de Sussex, y miembro del comité directivo de la encuesta BRIDGE. El especialcita agregó que “la encuesta BRIDGE destaca la necesidad de aumentar la difusión sobre el cáncer de mama metastásico, en un esfuerzo para hacer que las mujeres se sientan parte de la comunidad de mujeres con cáncer de mama”.
Se estima que cada año se reportan 1.3 millones de nuevos casos de cáncer de mama. Esta enfermedad es la principal causa de muerte entre las mujeres a nivel mundial, con un estimado de 465.000 muertes al año. En países desarrollados, cerca del 30 % de las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana eventualmente desarrollará cáncer de mama metastásico (fase IV), es decir, el cáncer se extiende a otras partes del cuerpo, incluyendo los huesos, pulmones, hígado y el cerebro. En países en vías de desarrollo, la mayoría de las mujeres con cáncer de mama son diagnosticadas en una etapa avanzada o con enfermedad metastásica. A diferencia de las etapas tempranas del cáncer de mama, no hay terapias para curar el MBC y los pacientes se someten a tratamiento continuo para controlar el crecimiento de la enfermedad y sus síntomas. Notablemente, mientras la mayoría (67%) de las encuestadas reconocen que el MBC ha impactado negativamente gran parte de sus vidas, muchas de ellas (66%) también comentan que siguen disfrutando de la vida y el 50% se considera como una “sobreviviente” al cáncer. Musa Mayer, M.S., M.F.A., autor, defensora de los pacientes y fundadora de AdvancedBC.org, así como miembro del comité directivo de la encuesta BRIDGE, afiermó que “La encuesta BRIDGE hace énfasis en la fuerza del espíritu humano. Con apoyo óptimo y recursos, muchas mujeres con enfermedad metastásica pueden vivir sus vidas adecuadamente por largos períodos de tiempo. Esta encuesta es un primer paso muy importante que nos ayuda a identificar las necesidades de esta población de pacientes. Nos proporciona el ímpetu necesario para los líderes en el mundo para asegurar que estas mujeres reciban el mejor apoyo y cuidado”. La encuesta también revela el importante papel que desempeña la información para ayudar a las mujeres a hacer frente al MBC, con actualizaciones en nuevas investigaciones y opciones de tratamiento como la información más relevante. Sin embargo, mientras el 75% de las encuestadas buscan proactivamente la información para aprender sobre MBC por cuenta propia, más de 2 de cada 5 mujeres (45%) encuentra dificultades para localizar la información y una de cada dos (51%) reportó que la disponibilidad de la información no cubrió sus necesidades. “A pesar de su prevalencia, las mujeres con cáncer de mama metastásico a menudo experimentan sentimientos de soledad, ya que la información disponible y la atención de la sociedad va de escasa a suficiente, dependiendo del país y características culturales”, comentó Musa Mayer. Los miembros del comité directivo de la encuesta BRIDGE recomendaron que los resultados sean usados para mejorar la colaboración entre líderes en el tema y mejorar las iniciativas en torno al cáncer de mama en el mundo, incluyendo, pero no limitado a, la creación de información actualizada y de fácil acceso sobre MBC, y el desarrollo de programas de educación que promuevan la difusión pública de información sobre la enfermedad. Como la encuesta lo revela, las experiencias de las mujeres con MBC varían según el país, y los esfuerzos para ayudarlas deben realizarse de acuerdo a lo que sea culturalmente relevante.
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